“Cambio de Planes”: Maternidad y la (dis)capacidad en la familia

Tenemos que ser pacientes para conseguir atrapar la luna con un hilo de oro y atraerla hasta nuestro planeta”

 

Estás planificando un viaje. Te vas a una playa paradisiaca. Ya compraste los pasajes, reservaste el hotel y estás armando tu maleta con todo lo que necesitas: trajes de baño, bronceador y bloqueador, shorts, remeras, gafas y sombreros. Uno que otro pantalón y una chaquetita para alguna noche fresca en la que quieres salir a caminar.

Entusiasmada, nerviosa. Es tu primera vez viajando en avión y a un destino tan novedoso.

Finalmente llega el día, te despides de tus familiares y emprendes rumbo a este tremendo viaje que sin duda te cambiará la vida, porque digámoslo, los viajes cambian la vida. “Que emoción”- piensas. “Espero pasarlo bien, disfrutar y volver renovada”.

En el aeropuerto, te embarcas feliz y te subes al tan anhelado avión. Comienza el despegue y con miedo, disfrutas el vuelo.

Luego de varias horas, entre turbulencias, calma y mucho nerviosismo, el avión aterriza. “¡Llegué al fin!”. Y al comenzar a bajar te percatas que el día no está tan soleado, “no importa piensas, estaré varios días así que demás mejora el clima”. Llegas al aeropuerto, intentas buscar un taxi para ir al hotel, pero te das cuenta que la gente viste muy abrigada, hace mucho frío y no entiendes absolutamente nada del idioma ni la gente. Desorientada, intentas pedir ayuda pero nadie te dice nada, nadie te responde.

Me equivoqué de avión, seguro eso fue. Pediré devolverme. No puede ser esto”

No puedes devolverte. No te cambian el vuelo y debes quedarte ahí. No hay más opciones.

No entiendes nada, pero nada. Tan desorientada comienzas a sentirte mal, quieres llamar a alguien para contarle lo que pasa, y nadie te entiende. Te dicen que tranquila que ya va a pasar y que es un milagro que hayas podido viajar, así que agradezcas el viaje.

Bien. Comienza la aventura.

No hay hotel. No hay playa, ni descanso. Comienzas a tratar de descifrar dónde estás, que idioma se habla y hacerle frente al clima que está muy complicado. Usas tu chaquetita para esas noches frescas, pero no te cubre tanto. “Algo abriga”-piensas. Hace frío y ahí estás, empezando con toda la impotencia y frustración a trata de encantarte con lo que hay ahí.

El paisaje es maravilloso. Si bien, no hay playa de arena blanca, hay unas montañas con nieve que impactan. El frío hace que quieras estar mas contenida y comienzas a entender el idioma y ya te sorprendes de tu capacidad de comunicar.

El viaje que tanto planeaste fue todo lo contrario, pero pareciera que ahí estás, comenzando a encantarte con el, a disfrutarlo, a entenderlo y a sentirte cada vez más parte de ese lugar.

Pasa todo tan rápido que olvidas lamentarte y comienzas a vivir este nuevo paisaje, sin tiempo de sentarte a pensar como habría sido estar en la playa.

El duelo del hijo ilusionado”

Cuando te enfrentas a la discapacidad, condición, prematurez o cualquier situación que escapa a tus planes con la ilusión del hijo “sano” (entre comillas para graficar, ya que no hablamos de enfermedad) comienza una serie de procesos y vivencias que entre el apuro por cubrir las necesidades de ese niño, no te da el tiempo de vivirlas.

La discapacidad en la familia, es una situación tremenda. Escapa a tus planes y control. Llega a tu familia un ser que amas profundamente pero que estás aprendiendo a conocer, a entender y proteger.

Comienza la peregrinación por especialistas, cuidados y si bien, todos tratan de aportar, se olvidan de la arista más importante en el manejo: La familia. La madre, el padre y los hermanos del niño que deben aprender un nuevo mundo para el que no estaban preparados.

Síndrome de Down, Parálisis cerebral, Prematurez, Hipoacusia, Discapacidad visual, Trastornos motores, Trastornos del espectro autista, trastornos del neurodesarrollo, Discapacidad Intelectual, etc. Un sin fin de diagnósticos que vienen a remecer el entorno.

La discapacidad supone un shock en la familia. El hecho se percibe como algo inesperado, extraño y que rompe las expectativas que se tenían como padres, y lo principal es que frente al diagnóstico (o su probabilidad) es fundamental que los padres expresen su necesidad de vivir el duelo al recibir la información. Darse cuenta que habrá una nueva vida para todos y que ocurrirá un cambio sobre lo que esperaban y tenían planeado y comienza un proceso de reestructuración familiar, en el que es probable que cada miembro de la familia viva un estado emocional diferente.

– Las dinámicas cambian

– La estructura familiar puede modificarse

– Adición de especialistas

– Las rutinas y los hábitos cambian

Es un cambio total. Y si bien, el foco es el niño que hay que atender, se olvida muchas veces los procesos que viven sus familiares, quienes son los encargados de cuidarlo y proporcionarle la protección. Por lo tanto, es fundamental la contención, la escucha y el apoyo (real no de palabra) a la familia.

¿Qué hacemos ahora?

Bien. La verdad es que como todo, no existe una receta, ya que cada niño es un mundo, cada “diagnóstico” también y lo central más allá de la etiqueta, lo que importa es el nivel de funcionamiento.

Entonces, es clave:

  • Atención temprana: existen centros de estimulación y atención temprana, que reciben bebés y familias desde meses de edad. Es fundamental trabajar con diferentes profesionales que aporten en la construcción de una red de apoyo y además entreguen las pautas de una adecuada y específica estimulación
  • Informarse: leer del tema, rodearse de personas que puedan estar pasando por algo similar. Buscar información empírica y no dejarse llevar por conocimientos populares que puedan entorpecer el desarrollo del niño
  • Revisar las opciones educativas: entender que hay varias opciones a las cuales puedes ir con tu hijo a estudiar. Aprender de manera funcional y trabajar con un currículum ajustado a la necesidad educativa que el niño pueda presentar
  • Estar atento al desarrollo evolutivo
  • Permitir los avances y favorecer los espacios para que el niño crezca adecuadamente
  • Foco en la familia completa: el trabajo es con todos

Es un tema tremendamente extenso y que tiene muchísimas aristas. Se hace prácticamente imposible abarcarlo en su totalidad a partir de un post en un blog, pero creo que es fundamental graficar las vivencias, apoyar a los padres y fomentar la verdadera inclusión.

Una cosa es la discapacidad y otra es la capacidad diferente. Aprender a ver las diferencias como una oportunidad, y potenciar las habilidades y sacarle el jugo a lo que se tiene por sobre lo que falta.

La verdadera inclusión no es darle el asiento en la micro a un joven con síndrome de down porque tiene la cara diferente. Es hacerlo parte porque es persona y permitir que no sea tema hablar que trabajen personas con diferentes habilidades en una empresa.

Para que haya inclusión no se debe hablar de inclusión. Solo es.

Nada más, nada menos.

Es persona, tiene características como todos, y por ende merece el mismo trato.

La palabra igualdad la mal usamos y nos olvidamos que lo que realmente importa es la EQUIDAD: Darle a cada uno lo que necesita.

No todos iguales,

Todos distintos

Cada uno lo que necesita.

 

 

Quiero leer sus experiencias, atenta siempre.

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